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お父さんの日記

こころの病になった専業主夫りくと家族の物語

潰瘍性大腸炎。。。

この病気知ってますか?
ネットで検索すると詳しく見れますが、原因不明の病気で大腸に疾患があり、下血、腹痛を繰り返す難病です。
これに職員のHさんの娘さんが患ってしまいました。19歳という若さで。。
昨日の送迎の助手がHさんで、朝泣きながら車に乗ってきたので聞いてみるとこういうことになっていたようです。帰りの送迎では少し気分が落ち着いておられましたが、やっぱり悲しそうでした。りくは話を聞くことしか出来ず、ただただ娘さんの状態が安定することを祈るしかありませんでした。(まだ合う薬が見つからず、下血が続いているそうです)
しかも、今は特定疾患として認定されていて受給者証が発行されているんですが、秋ごろにこの病気やパーキンソン病などがその対象をはずされる予定だとか。。Hさんいわく、「外されたら娘は死ねと言うことなの!」と不安をあらわにされていました。
国に対して撤回するよう署名活動が今行われており、「旭川でもしてるのかなあ。。」とつぶやいていました。
帰ってからこの病気のことを調べ、ネットワークが全国にあること、旭川にも支部があることが分かり、早速印刷。。しばらく、シフト上Hさんと会わないのでHさん宛てに郵送しました。
余計なことだったかもしれないけれど、何かりくにも役立つことがあればと思い、今朝ポストに投函してきました。
もし、病院とかで「潰瘍性大腸炎に関する署名」を見かけたら一筆署名していただければありがたいなあと思うりくです。。。
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[ 2006/12/14 11:42 ] 病気の物語 | TB(0) | CM(7)
え?原因不明なんですか?
大腸癌とかではなくて?それは、ご両親の心痛が想像に耐えません。
この世の中でも、原因不明な病気があるんですね。
その娘さんに比べたら、うつ病なんてたいした事が無いように思えてきます。
早く、原因と治療法がわかると言いのですが・・・
[ 2006/12/14 18:10 ] [ 編集 ]
お久しぶりです。
原因不明の病気…大変ですね…。
親御さんからしたらどんな想いで耐えてるのか、悲しい事に私は分からないけれど…。
原因と治療法、すぐ見つかる事をお祈りしてます。
[ 2006/12/14 18:20 ] [ 編集 ]
りくちゃん、了解です ・・・!
[ 2006/12/14 18:30 ] [ 編集 ]
こんばんは。
潰瘍性大腸炎の存在を知ったのは、昨年の夏ごろでした。
私のお知り合いの方の同僚がその病気で闘病中だそうです。
署名の件。私も見かけたら是非とも参加させていただきたくおもいます。
[ 2006/12/14 22:55 ] [ 編集 ]
難病なんでしょうか。お大事がなければいいのですが。心配ですね。
[ 2006/12/15 00:17 ] [ 編集 ]
潰瘍性大腸炎・・以前学校で教わりました。
まだ19歳なのに、かわいそうですね・・
特定疾病から外されるなんて、酷い話です!!
パーキンソンも外されるとなると、うちの祖母も;;
もちろん署名します!
[ 2006/12/15 11:16 ] [ 編集 ]
潰瘍性大腸炎。。。
19歳で。。。
原因が分からないなんて。。。
悲しい。。。

りくちゃんがしたことはいいことだよ。。。
感謝してると思うよ。。。

私も見つけたら署名するねっ
[ 2006/12/15 17:43 ] [ 編集 ]
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